1. Avec les professionnels de santé :

• Offrir les services de relecture diagnostique des lames histologiques par les comités de relecture experts.
• Offrir l'expertise et l'avis des spécialistes dans le cadre des RCP spécialisées des centres de référence
• Prendre en charge de manière homogène le traitement des tumeurs rares gynécologiques de l'adulte aux différents stades de la maladie grâce à l'établissement de référentiels.
• Observer l'incidence de ces tumeurs en France
• Répondre aux questions par des études prospectives
• Examiner et suivre la fertilité ultérieure de ces patientes.

2. Pour le public :

• Tenir le public informé des données scientifiques disponibles sur le sujet
• Informer les patientes des possibilités thérapeutiques concernant les tumeurs malignes rares gynécologiques
• Informer les patientes des structures de soin spécialisées des tumeurs malignes rares gynécologiques dans leurs régions

1. Données administratives

• PROMOTEUR : ARCAGY
• COORDINATION SCIENTIFIQUE DU CENTRE EXPERT NATIONAL : Dr Isabelle Ray-Coquard
• GESTION DU SITE INTERNET : contact@ovaire-rare.org
• COMITE DE PILOTAGE : Dr Jérôme Alexandre, Pr Mojgan Devouassoux, Dr Pierre Duvillard, Dr Anne Floquet, Dr Catherine Genestie, Dr Elsa Kalbacher, Pr Fabrice Lécuru, Dr Catherine Lhommé, Dr Pierre Méeus, Pr Philippe Morice, Dr Patricia Pautier, Pr Daniel Raudrant, Dr Isabelle Ray-Coquard, Dr Frédéric Selle, Dr Isabelle Treilleux, Pr Marie-Cécile Vacher-Lavenu
• REFERENTS PATHOLOGISTES : Dr Marie-Claude Baranzelli, Pr Colette Charpin-Taranger, Dr Annie Cortez, Pr Mojgan Devouassoux, Dr Pierre Duvillard, Dr Catherine Genestie, Dr Marie-Aude Le Frère-Belda, Dr Gaëtan Mac Grogan, Pr Frédérique Penault-Llorca, Pr Jean-Christophe Sabourin, Pr Henri Sevestre, Dr Isabelle Treilleux, Pr Marie-Cécile Vacher-Lavenu, Dr Francine Walker

2. Rôles du comité de pilotage

• "Veille" des données actuelles de la Science et révision des protocoles de prise en charge en fonction des nouvelles données de la littérature.
• Elaboration, participation, maintenance et évaluation des relectures et des discussions en RCP.
• Définition des référentiels pour les bonnes pratiques cliniques et leur révision annuelle.

3. Relecture diagnostique et Avis des RCP.

Du fait de l'extrême rareté de ces tumeurs, il s'agit avant tout de mettre à disposition de tous, des avis concernant le diagnostic des tumeurs grâce à un réseau de pathologistes spécialisés dans le domaine gynécologique et la prise en charge chirurgicale et oncologique en première, deuxième etc. ligne de traitement. Les demandes et les résultats des relectures ainsi que les avis des RCP sont accessibles par Internet pour tous les membres.

4. Organisation du Centre Expert National multi-site et des Centres Experts Régionaux des Tumeurs Malignes Rares de l'Ovaire

Le Centre Expert National multi-site, coordonné par Dr Ray-Coquard comprend le Centre Léon Bérard avec Dr Isabelle Ray-Coquard, Dr Jean-Paul Guastalla, l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris avec Pr Eric Pujade-Lauraine, Dr Jérôme Alexandre et l'Institut Gustave Roussy à Villejuif, avec Pr Philippe Morice, Dr Catherine Lhommé, Dr Patricia Pautier.

Le Centre Expert national s'appuie sur un réseau de centres experts régionaux ou interrégionaux, couvrant l'ensemble du territoire national, y compris les DOM-TOM, et des structures d'anatomie et de cytologie pathologiques experts en gynécopathologie, et coordonnés par Pr Vacher-Lavenu (Hôpital Cochin, AP-HP) au niveau national.

• Organiser la prise en charge au niveau national dans ses propres centres et grâce au réseau des Centres Experts Régionaux
• Animer et coordonner les centres experts régionaux : Mettre en place une RCP de recours nationale, Organiser l'accès à la confirmation du diagnostic, Promouvoir la recherche sur ces cancers, Coordonner la surveillance épidémiologique et l'observation de ces cancers, Organiser la formation des soignants et l'information des patients et de leur entourage, Actualiser des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales.

• Recours dans la prise en charge des malades : relecture anatomopathologique, diagnostic moléculaire, RCP, consultations dédiées, filières de soins
• Activité de recherche : collecte des prélèvements, et participation à la recherche translationnelle et clinique
• Surveillance épidémiologique et observation des cancers
• Formations et information,
• Participation aux recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales.